dimanche 27 juin 2010

Handicap


Bonjour a toutes et tous, je vais faire comme a l'ecole, je vais me presenter d'abord : Marie, maman de 2 minus de 4 ans 1/2 et 3 ans, expatriee a Dubai depuis 1 an 1/2, et tres impatiente de commencer la nouvelle annee scolaire en ecole Montessori (nursery et KG1) ! Merci a Sand de m'avoir invitee sur ce blog que je lis avec engouement depuis plusieurs semaines maintenant. Je vais essayer de ne pas etre trop bavarde...

Je voudrais parler ici de handicap. Ma puce est nee en juin 2007 avec un syndrome genetique rare, cause de beaucoup de deces in utero, ou quelques heures apres la naissance. Heureusement, ses malformations sont toutes "reparables" : on peut vivre avec 1 rein, son coeur atteint de plusieurs malformations a ete opere a 6 mois de vie, et sa main, nee sans pouce, a ete "transformee" pour lui permettre de faire la "pince" si indipensable a la vie pratique.

Pour autant, son coeur n'est pas "neuf", il ne sera jamais et la valve qui a ete posee est une valve artificielle en goretex qui devra etre changee a l'age adulte. En attendant, il existe toujours une "fuite" au niveau de l'artere pulmonaire, fuite qui fatigue son coeur, une surveillance annuelle est donc necessaire.

J'ai mis il y a quelques temps un message sur mon blog sur le fait qu'Hanae sera donc gauchere. Pas par choix. Par handicap. Et je m'interroge a ce sujet. Mais souvent, les gens prennent mal ce genre de reflexions et j'entends des choses comme "Mais c'est bon, c'est fini tout ca", "Ca aurait pu etre + grave", "elle est en bonne sante maintenant, n'y pense plus"... Ce sont des phrases qui me mettent hors de moi. D"une part parce que je me pose simplement des questions, parce que j'aime comprendre, parce que j'ai besoin d'y reflechir. Et que souvent, se poser des questions, c'est mal vu. Beaucoup de gens preferent "enterrer", surtout avec le handicap... Mais aussi parce que, en tant que mere d'un enfant "handicape", c'est insupportable d'entendre ca. Meme si ca part d'un tres bon sentiment... Celles qui sont passees par la savent surement de quoi je parle. Oui, il y a pire... Il y a toujours pire. Mais on ne peut pas toujours se dire qu'il y a pire et donc faire comme si il n'y avait plus de probleme, comme on ne peut pas comparer les douleurs, les problemes... Chacun vit sa vie pour soi, heureusement qu'on ne passe pas notre temps a se comparer les uns aux autres... a se dire moi j'ai pire que x... (donc j'ai le droit de parler de mes problemes), mais j'ai moins que y... (donc je ne dois pas parler de mes problemes)".

Je pense que la bonne solution, c'est toujours trouver l'equilibre, particulierement precaire : avoir conscience de ses problemes/handicaps, ne pas les laisser empoisonner la vie, ne pas se reposer dessus non plus, mais en meme temps, ne pas se les cacher !! La, impossible de jouer a "Let's pretend...". Dire a quelqu'un (l'enfant ou son parent), mais c'est fini maintenant, il faut passez a autre chose", c'est nier la part emotionnelle, c'est couper court a toute empathie. C'est se proteger soi-meme, en laissant l'autre demuni.
Ce n'est pas facile ! J'avoue que j'ai moi-meme un mal fou a me dire que ma fille a un "handicap" ! Et que je me sentais coupable de toucher des aides de la Caf...

Revenons a Hanae :

Je vois Hanae tout faire de la main gauche. Il y a quelques mois, elle utilisait encore beaucoup sa main droite, pour tenir un feutre, mais depuis quelques mois maintenant, elle opte systematiquement pour la gauche. Neanmoins, elle se sert de son pouce droit de + en + finement et pour une motricite tres fine ! Mais elle m'a dit il y a quelques semaines, pour la premiere fois, devant ma proposition d'utiliser la droite : "Non, avec celle-la je n'y arrive pas"...
Ca m'a fait un pincement au coeur d'entendre ca. Parce que si, pour nous, mais surtout pour les autres, Hanae est "hors de danger", Hanae "a ete reparee"... Hanae, elle, reste handicapee. Elle va vivre toute sa vie avec une main a 4 doigts. Avec un petit coeur repare tant bien que mal, mais qui s'use bien + vite que la moyenne.

Je ne fais qu'enoncer simplement les faits. On a tellement tendance, pour se rassurer, pour eviter de penser, a se dire "Mais non, c'est fini tout ca, c'est derriere maintenant". Ah bon ? Et pour Hanae ? Hanae grandit un peu + tous les jours (et c'est normal, enfin !), Hanae va etre de + en + autonome pour aller a la rencontre de ce monde, et des autres etres. Hanae va aussi, comme toute personne porteuse de handicap, etre naturellement + exposee aux regards inquisiteurs, moqueurs, medisants. Bref, a toute la peur et a toute l'ignorance dont les hommes sont capables.

Bien sur qu'Hanae sera forte ! Comme elle l'a ete depuis ses premieres minutes de vie. Comme elle l'a ete pour ses 2 operations. Elle est forte parce que les enfants qui ont eu un debut de vie difficile, qui subissent la maladie, le handicap, sont des enfants extremement forts, lucides, bien + matures que les autres. Elle sera forte parce qu'on est la, depuis le debut, pour l'accompagner, pour la pousser sans la bousculer, ni l'aider a se relever (sauf bien sur si elle se fait mal !). Elle sera forte parce que nous ne lui avons rien cache de ses problemes, de ses operations, qu'on lui parle, qu'on lui montre les photos, qu'on lui explique. C'est donc "normal" pour elle, a nous de trouver l'equilibre entre "sa" normalite, et celle des autres... Mais elle restera toujours une petite fille, puis une adolescente, puis une jeune femme avec une main droite a 4 doigts, un coeur "repare" et une longue cicatrice courant sur le thorax entre ses 2 seins... Et personne n'a le droit de lui dire "Mais c'est fini maintenant, passe a autre chose", parce qu'elle sera la seule a vivre cela, de l'interieur.

En tant que maman, je suis particulierement pressee de voir cette nouvelle annee commencer en structure Montessori, car c'est une pedagogie qui met l'accent sur la motricite, la sensorialite, qui permet aux enfants de toucher, ressentir, d'experimenter, et, ce faisant, de decouvrir leur corps. D'etre connectes a eux-memes. Je pense que c'est une pedagogie bien + respectueuse du handicap que la pedagogie traditionnelle, ne serait-ce simplement que par le respect de l'enfant et de ses specificites, et pas un moule dans lequel l'enfant doit se caler, handicap ou pas handicap... assis 8h par jour a ecrire, ecouter, et se taire.

En tout cas, je reviendrai en parler en temps voulu ! J'espere ne pas avoir ete trop brouillonne pour ce premier message :)

51 commentaires:

  1. Salut Marie,

    Je suis moi-même sourd et c'est fou comme je reconnais les émotions et les ressentis de ma mère dans ton histoire. J'ai fait un article sur ma propre histoire au tout début du blog.

    C'est vrai que le regard des autres sur le handicap peut être ravageur. Les gens ont tendance à oublier qu'un handicap ne disparait pas. Il s'estompe par notre seule volonté mais il est toujours là. C'est notre manière à nous de s'adapter au monde "normal". On peut tout à fait maitriser son handicap mais on aura toujours nos faiblesses et nos limites.

    Concernant ta fille, si elle doit utiliser la main droite ou la main gauche, je pense qu'elle prendra naturellement elle-même sa décision. Ca viendra tout seul et surtout d'elle même. Par exemple, pour pouvoir entendre, je lis sur les lèvres. On ne m'a jamais appris à lire sur les lèvres. J'ai développé ce côté sans doute parce que cela me permettait d'être à l'aise avec mon handicap. C'est sans doute venu naturellement. Par contre, en tant que maman, je pense que tu peux lui proposer des solutions. C'est à dire des gestes qu'elles pourraient expérimenter. Et l'un de ces gestes sera approprié à son handicap. Il faut aussi beaucoup de patience. Je vois que tu es préssée. Les changements ne se voient pas forcément du jour au lendemain mais sur des années. C'est un processus qui est très long et qui ne marche pas forcément pour la vie. Je le vois avec moi même actuellement dans mon métier d'architecte. Ne pas prendre le téléphone commence sérieusement à devenir un problème bien qu'il y ait d'autres solutions (mail, fax, texto...) mais les gens sont assez bornés et c'est difficile de leur faire accepter cela. Du coup, cela fait presque 5 ans que j'apprends à écouter sans lire sur les lèvres. Avec certaines personnes, surtout mon entourage proche, j'y arrive mais avec des personnes que je ne connais pas, cela reste encore du domaine de l'impossible.

    Je suis là et je peux t'apporter mes quelques lumières sur le sujet.

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  2. Merci Pascal...non je ne suis pas pressee... mais j'ai tendance a me stresser + que de raison, je le reconnais et j'essaie de me "soigner" !
    Est-ce que cette angoisse peut passer avec le temps quand on est maman d'un enfant qui a frole la mort dans ses premiers mois de vie ? J'aimerais bien, je sais combien on fait passer a l'enfant ce qu'on est, alors je travaille sur moi :)

    je vais aller lire ton message !

    Lapetiteecoledelina, je ne sais pas pourquoi ? j'espere que c'est juste un probleme passager.

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  3. coucou marie
    merci pour ton invitation ...je n'arrive pas a lire ton billet....
    je reviens plus tard pour ressayer et dvper un peu mon experience !!!
    vanessa

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  4. Bonjour à tous,
    Si vous n'arrivez pas à lire le billet parce qu'il apparaît en tout petits caractères, appuyez sur les touches "CTRL" et "+" jusqu'à obtenir la taille qui vous convient.

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  5. Bonjour ! Please les filles ne touchez a rien dans l'edition de cet article. Je suis en train de reprendre le billet de Mariemic qui vient d'un Mac. Etant sous Linux je ne peux le lire non plus, comme celles qui doivent etre sous Windows.
    Je dois nettoyer l'HTML et j'en ai pour 5 minutes a tout casser...

    A toute.

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  6. Merci Marie, ton billet m'a beaucoup intéressée car le sujet me touche. Je suis heureuse d'apprendre que je vais pouvoir te lire encore. Je vais d'ailleurs aller sur ton blog.

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  7. oups... desolee ! Forcement, moi je le vois bien comme il faut :)

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  8. Done !

    Merci Mariemic pour cet article, touchant mais egalement remuant.

    Comme tu le dis, la notion d'equilibre est effectivement un vrai point central a toute reflexion. Je pense egalement qu'il faut toujours essayer d'avancer et de construire. Toute reflexion doit servir a aller dans ce sens. Si elle ne l'est pas, elle sera alors sterile, pire, culpabilisante ou torturante.

    En revanche, l'idee simple de se poser des questions est plus qu'utile pour evoluer, c'est meme fondamental. Alors oui continues a t'en poser et a nous les faire partager. Non seulement elles t'aideront, mais nous-memes egalement.

    Merci a toi pour ce temoignage fort !

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  9. je voulais régair à ton témoignage (pas le temps de lire tous les com je pars au taff ;-)alors désolée si y a des redites)!

    mon mari est resté coincé à la naissance! à l'époque (il a 36 ans) les docs ont pas bien géré l'accouchement de ma BM et ils ont dit à mon BP c soit l'enfant soit la mère!
    finalement le bébé est né mais ils se sont apperçus vers 1 an je crois qu'il n'utilisais jamais sa main droite et qu'1 côté semblait + attrofié!

    finalement côté dev psy y a pas eu de PB par contre il a gardé son côté droit handycapé c'est à dire sa main droite repliée et tout le côté droit, jambe et bras plus fin puisqu'il se sert - des muscles de cette partie du corps!

    il est donc un gaucher forcé comme ta fille et quand je l'ai rencontré je ne m'étais absolument pas rendue compte de son handycap malgré cette main repliée et son boitillement! il se débrouille tout seul pour tout même là où nous autre utilisons nos 2 mains ben lui gère comme il peut!

    aujourd'hui papa d'une petite fille qui a 5.5 ans il est confronté à son regard à elle qui pause des questions, questions auxquelles elle n'a pas du tout attendu de réponse mais à juste décrété seule que papa avait son "bobo" à la main!

    personne dans notre entourage (enfants compris) n'évoque jamais son handycap et j'ai été fortement étonnée le jour où son patron a voulu qu'il monte un dossier de reconnaissance pour avoir son quota dans la boîte!!!!!!

    bref, tout ça pour te dire qu'hanaé saura s'adapter au PB, que le fait qu'elle énonce simplement, comme une évidence que c encore difficile d'utiliser cette main parfois ben je trouve ça formidable car progressivement elle comme toi accepterez la situation. a force d'y mettre des mots, de regarder cette main, tout le travail qu'elle accomplit avec et bien je suis sûre que tu ne verra plus son handycap!
    bien sûr que pour une maman, ça restera difficile de voir son enfant "différent" mais sa joie de vivre, son développement t'aideront sans doute à accepter!

    par contre, je perçois pas mal d'angoisses chez troi! je ne sais pas si c le bon endroit, si ça n'est pas maladroit mais peut être qu'en parler auprès d'un professionnel (je parle de psy pas de cardio) ça t'aiderait à accepeter cette différence, à apaiser tes craintes, à évacuer un peu ce poids!

    mais peut être que je me trompe et m'en excuse par avance ;-)

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  10. coucou marie, me revoila !!!
    apres lecture de ton texte , je voudrais te defendre meme si je percois dans tes differents blogs que tu es forte, que tu combat les "embuches " que la vie a mit sur ton chemin.... tu n'as sans doute pas besoin de nous pour avancer mais ca fait aussi du bien de trouver du reconfort , de l'energie positive surtout qd l'entourage est ds le deni ...pas pour mal faire mais souvent par maladresse personnelle!!!
    mon avis personnel est que toute maman se pose des questions sur son enfant handicape ou pas ...ils sont notre vie , ils nous permettent d'avancer alors en retour la moindre des choses est je trouve se remettre en question et se poser des questions afin d'ameliorer leur quotidien. Oui hanae grandit comme les autres enfants mais oui elle a un passe et un futur qui ne sera jamais commun aux autres enfants de son age! elle seule devra assumer plus tard ses cicatrices , ces chapitres de sa vie et meme si vous etes la pour elle , elle devra assumer seule les remarques , les regards et s'accepter elle meme ....il y aura surement des moments de revolte , de sentiment d'injustice , de haine vis a vis du corps medical et de desespoir de devoir subir peut etre de nouvelles interventions ...;mais quelque chose me dit qe vous l'y preparez drolement bien...chaque question que tu te poses , ton investissement personnel pour un avenir meilleur lui rempliront sa valise de ressources ds laquelle elle pourra puiser en cas de detresse! il est bon et sain de vouloir offrir le meilleur a ses enfants et s'adapter , se battre contre l'entourage feront et ont fait d'elle une petite personnalite a part entiere!!!
    pour mon precedent message sur ton blog suite à mon accident de pouce ( perte d'une phalange dans la charniere d'une porte a 3 ans => regreffe en urgence sans promesse de resultat ) et bien 30 ans plus tard je remercie mes parents de m'avoir explique ce parcours , de m'avoir aide et d’avoir ete attentif a mon dvpmt lors des activites .tout a tjs ete a ma disposition pour mon dvpmt et merci a eux !
    je ne garde que des sequelles physiques , pouce plus court , ongle allonge qui ne poussera plus jamais....et je me suis adaptee et lateralisee en fctn de cet inconvenient !! surement car j'ai ete tres entouree. je n'y pense que rarement et je le vis bien maintenant meme si parfois repondre aux questions des gens est derangant...je le prend avec philosophie et humour ! les reflexions a l'adolescence ne furent pas tjs gaie mais j'ai appris a avoir du repondant.style : elle ne peut pas faire de l'auto stop car son pouce est trop court , personne ne la voit...

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  11. Le sourire de ta fille est si lumineux. Juste pour dire que souvent pour être heureux il faut prendre du plaisir chaque jour et elle semble bien heureuse, elle n'a pas l'air d'avoir le handicap qu'ont certains enfants qui sont tristes, frustrés, pas écoutés... Vous êtes là pour l'accompagner, elle aura de quoi répondre/communiquer de manière bien consciente à/avec l'Autre en l'apprenant à la maison. Belle route à vous ! :)

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  12. OU au sujet de ma prematurite ( naissance a 6 mois ) ah oui c'est pour cela que certains jours ca ne va pas !!! ou je me disais bien que l'on voyait qqe chose ( hors aucun sequelles de cette periode ) ...j'en rigole car franchement j'ai appris a passer au dessus de ces remarques , je me suis construite en quelque sorte !!
    par contre etant enceinte de ma premiere fille et en menace d'accouchement premature des 15 semaines , je n'ai pas apprecie ces rapprochements , ces questions sur les handicaps eventuels..... ma plus belle revanche une naissance a terme et une petite fille de 4 ans en pleine sante!!actuellement enceinte de mon 2eme et tjs le meme soucis , je me suis preparee aux questions et disont que je peux mieux comprendre les questions de l'entourage qui au fait est inquiet , anxieux et donc formule mal leur presence , leur proposition d'aide.... mais bon...moi aussi je ne veux pas vivre ds le deni , je garde l'espoir d'une deuxieme naissance a terme et je ferai tout pour mais en meme temps nier la realite d'une prematurite extreme c'est un peu pour moi nier l'existence de ce futur bebe !
    je vais arreter la car je pense que beaucoup d'items concernant le handicap peuvent etre mit en parallele avec d'autre alea de la vie mais le tout est de se remttre en question soi meme , etre positif et personne ne pourra jamais te reprocher de te poser des questions pour un avenir meilleur pour hanae !!! d'ailleurs tu te poses aussi des questions pour ton grand !! c'est ds ta nature , une curiosite , une soif d'apprendre !!! a bientot pour un message peut etre un peu moins long !! vanessa

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  13. Bonjour Marie et bienvenue au Blog !
    J’ai été très touchée par ton billet. Beaucoup de tendresse dans ce que tu écris. Merci de nous ouvrir les yeux.
    Et ta fille est adorable ! (j’ai visité ton Blog) Donne-lui de grosses bises de ma part !

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  14. Moi aussi j'ai été touchée par ton message et tes questionnements...le handicap est souvent tabou.

    et ta réfléxion sur cette phrase "ça pourrait être pire" m'a aussi touchée car la moi à l'inverse c'est ce que je me répête pour me rassurer et me faire avancer dans ma grossesse et son incertitude...
    bonne journée

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  15. Lolabell -> pour le cote "atrophie", il semble qu'Hanae soit un peu "tordue" aussi, notamment cette petite tete penchee vers la droite. Tous les medecins ont donne leur avis + chirurgien + kine + ostheo... mais rien de "structurel" et apres 10 seances de kine, ca reste un peu pareil. Mon mari trouve que son epaule droite est aussi + haute, je me demande si le corps "atrophie" ne se developpe pas tout seul une sorte de reequilibrage... J'espere juste que ca n'empirera pas.
    Petite info : aucune seance kine apres la pollicisation, c'est l'enfant qui apprend tout seul a utiliser sa nouvelle main !

    Et je ne pense pas avoir besoin d'aller en parler a qq'un, je sors deja de psychotherapie, j'ai appris a analyser emotions, colere, peurs.. :)

    Vanessa (et Anne peut-etre) -> est-ce que vous sentez que votre corps a "reequilibre" tout seul ? Je ne sais pas, un cote + fort, + faible, une epaule + haute ??
    Vanessa, y'a-t-il un risque de prematurite + fort parce que toi-meme tu as ete prematuree ? Il y a un lien ?

    Severine (et Kenza) -> merci ! Mais Severine tu peux te le dire, qu'il y a pire, et heureusement, sinon tu es paralysee, soit dans le deni, soit dans la "victimisation" !
    Je parle pour les autres, parce que si c'est toi qui le dis de temps en temps, ou les autres qui te le disent, l'effet est fondamentalement different... et c'est ca le probleme !

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  16. alors moi personnellement , je pense que niveau epaule , maintien de la tete , de l'axe du corps , je ne pense pas que mon corps se soit reequilibre seul, peut etre lors d'une future seance chez l'osteopathe je lui poserai la question ! Pour ce qui est de la dexterite fine , clairement : oui ! je ne suis droitiere mais absolument pas gauche de l'autre main!! d'ailleurs pour tout ce qui demande plus de force ( ouvrir une bouteille , porter un sac je le fait du cote gauche ...tiens donc porter mon sac sur l'epaule gauche...peut etre un reequilibrage automatique de mon corps !! par contre dans mon metier , pour tous les gestes de precision , je reste droitiere ( je serai incapable de perfuser du cote gauche !) .j'utilise la pince correctement sauf 2 ou 3 fois / an ou je "souffre" probablement d'arthrose...pour l'instant ce n'est que passager ...en vieilllissant cela pourra empirer !!!
    @prematurite : avant ma premiere grossesse , j'ai demande plusieurs avis , tous etaient unanimes , aucun risque supplementaire lie a ma grande prematurite...selon eux c'etait la faute a "pas de chance".
    Actuellement , apres ma premiere grossesse catastrophique et actuellement cette 2 eme grossesse un peu mieux geree car prevention ++ des le debut ( mais les risques sont presents), les avis sont partages....j'ai passe plusieurs examens a tt niveau qui n'ont rien reveles de significatif... mais le fait que ma maman ai accouche tres tot ( je suis enfant unique donc impossible si cela aurait pu se reproduire ) et que ma grand mere maternelle ai subit plusieures fausses couches a repetition ...laisse un doute grandissant chez les professionnels...mais selon eux rechercher et surtout trouver une cause commune = chercher dans une botte de foin...moi je me suis beaucoup interrogee pour moi meme mais aussi car bbe 1 est 1 fille et je ne voudrais pas qu'elle revive ce stress....peut etre l'evolution de la medecine nous guidera quand elle sera en age de procreer !!! tu vois elle a 4 ans et je me pose deja la question !!! ceci dit , je pense que ce sera ma derniere grossesse car les soucis apparaissent de plus en plus tot et apparement multiplier les grossesses accenturaient ce probleme. malgre cela , je dois etre masochiste car j'apprecie cette periode de grossesse !! bisous , vanessa

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  17. C'est tres interessant tout ce que je lis ici. Merci a toutes j'apprend beaucoup.

    Marie, j'ai bien reflechi a cette idee de gauchere ou droitiere. Je ne sais pas si cela va t'aider, mais je vais te parler de comment se sont passer les choses pour ma fille. Alors apres, c'est sur, nos deux poulettes ne sont pas comparables. Mais quand meme, je ressens dans le "timing" un genre de similarite.

    Lili a ete ambidextre pendant tres longtemps. Mais alors vraiment ambidextre. Elle ne faisait pas une activite comme tenir sa cuillere ou sa fourchette avec une main, puis une autre comme tenir un crayon avec l'autre. Non parfois elle commencait le repas avec la fourchette dans sa main droite et finissait en la tenant dans sa gauche. Pareil pour le dessin. j'ai essaye d'entretenir cela le plus longtemps possible, en lui proposant un stylo, ou un objet de la vie usuel devant une main ou l'autre lorsque j'etais en position de le faire, de maniere completement aleatoire. Puis petit a petit je voyais que c'etait la gauche qui s'affirmait, qui devenait de plus en la preneuse, la decideuse. Alors j'ai arrete, et je me suis dit qu'il ne fallait pas que j'aille contre ce choix bien naturel. Lili avait plus de 4 ans lorsque cette "decision" de sa main s'est effectuee. Je me suis toujours demande pourquoi cette decision c'etait passee si tardivement, si c'etait car je l'avais un peu "stimule" a rester ambidextre ou si c'etait en fait quelque chose de tres naturel, completement independant de ma volonte. Je me dis que j'ai peut etre aide, mais en meme temps je n'ai jamais eu le sentiment de forcer quoi que ce soit. Tout se passait de maniere tres naturelle.
    cela dit elle est aujourd'hui fort adroite de ses mains et tres precise, comme semble l'etre deja Hanae. Je me dis egalement (mais c'est de la grosse hypothese) que si Hanae doit faire des efforts plus importants que la moyenne des autres enfants, elle aura egalement une determination peut etre plus affutee, plus forte.

    Et enfin pour terminer, lorsque j'ai fait mes etudes d'archi, j'ai rencontre une personnalite hors du commun. Claude favard >>> http://www.favard-bonnot.fr/ a qui il manquait de nombreux doigts sur ses mains. Et pourtant il maniait la plume, le pinceau et ses pastels avec une agilite surprenante. Il est de ceux qui transforment une tache en un nuage ou encore en arbre.

    Il a eu une carriere remarquable en tant que dessinateur >>> http://www.grenoble.archi.fr/manifestations/confecole/favard.html

    J'etais sideree a l'ecole lors de mes cours avec lui, lorsque je voyais s'agiter ses "moignons" avec autant de grace et de conviction et d'elegance. Je me sentais une vraie handicapee des mains a cote de lui. Comme quoi, il y a une justice parfois ;-). Alors qui sait ?
    Mon petit doigt me dit qu'avec une maman aussi determinee, il y a peu de chances qu'elle ne le soit pas, et peut etre meme, fasse quelque chose de fascinant avec sa belle et gracieuse pince ! Et puis si ce n'est pas le cas tanpis, c'est qu'elle a d'autres atouts cette petite. Perso, moi je suis fascinee. J'ai trouve genial de l'observer sur la video de ton blog.

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  18. Témoignage très émouvant, merci de l'avoir partagé ici, avec nous... Tout comme Sand, cette petite vidéo postée sur ton blog met en évidence une fantastique petite fille!

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  19. Marie,

    Le fameux "Mais c'est bon, c'est fini tout ca", "Ca aurait pu etre + grave", "elle est en bonne sante maintenant, n'y pense plus"....

    Les gens pensent bien faire en disant cela mais lorsque l'on a un handicape ou lorsque l'on a vécu un traumatisme physique (même si d'extérieur ça ne se voit pas), on pense à soi et à ce que ça change en nous.

    Comme tu le dis si bien, la santé de ta fille est fragile par son coeur et "traumatisée" par sa main et les cicatrices (plus les opérations subies). Mais son moral est en béton.

    Tu as raison de croire en ton enfant, elle aura d'elle-même ses apprentissages pour lui facilité les manipulations diverses. Elle va découvrir son corps, ses limites (on en a tous)et surtout ses possibilités.

    Petite, j'avais la maman d'une amie qui avait une main sans doigts, juste une petite pince et l'autre main incomplète au niveau des falanges. Je t'assure qu'à la voir vivre, je n'ai pas remarqué de suite ses mains. Ce n'est qu'un jour, dans sa voiture, lorsque j'ai vu une boule sur le volant, je me suis demandée à quoi ça servait, et j'ai compris ensuite en la voyant.

    Quand au départ la mécanique du corps doit être réparée, rectifiée, remplacée etc etc le coprs garde en mémoire son vécu mais il s'adapte, compense, d'autant qu'il n'a rien connu d'autre.

    Ca n'empêche pas d'aller de l'avant, c'est différent.

    Et surtout, ça n'empêche pas de vivre et de se construire une belle vie.

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  20. Je suis d'accord Aline, et je vous remercie toutes pour vos temoignages !
    C'est d'autant + interessant que, comme il a ete dit, le handicap reste un sujet tabou. Et que souvent on se focalise sur certains handicaps + que d'autres : etre dans un fauteuil roulant, par ex.

    Je dis ca parce que je pense que c'est pour ca que j'ai du mal, encore auj, a dire que ma fille est "handicapee"... Je pense que notre representation est vraiment fonction de notre entourage, de notre passe.

    Un peu comme on se focalise sur une ou quelques maladies genetiques orphelines, a travers le Telethon notamment.
    Ce genre d'initiative est tres bonne, je ne dis pas le contraire, elles sont meme necessaires ! Mais lorsque l'expression "maladie genetique ORPHELINE" a ete posee sur le diagnostic d'Hanae le lendemain de sa naissance, j'avoue qu'on a eu froid dans le dos.

    Il est des mots comme ca qui font peur... "rendez-vous avec un geneticien" par ex.
    Mais etrangement, effectivement, le choc passe (et le contre-choc :) qq mois + tard) ca rend + fort

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  21. Marie, tu n'es pas obligée de dire que ta fille est "handicapée". Tu peux juste dire que c'est "ta fille" tout court... Aprés chacun se fait son propre vocabulaire. Je ne dis pas que je suis sourd mais que j'ai des soucis aux oreilles. Tout comme j'appele mes appareils auditifs des oreilles... Un peu de poésie et un peu d'humour, en général cela passe mieux et le côté qui fait peur s'estompe aussitôt...

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  22. enfin je vous rassure, je ne presente jamais ma fille comme "handicapee" !!
    je ne parle meme pas de ses problemes !!!

    Quand j'aborde le cote "handicape", c'est surtout pour les questions de CAF, de Secu... et les dossiers a remplir pour l'ecole

    Pour moi, comme tu dis Pascal, c'est ma fille, et puis c'est tout ! :)

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  23. Je crois Pascal qu'il est parfois important d'appeler un chat, un chat. La poesie, l'evasion onirique sont des beautes de la vie qui permettent a mon sens de communiquer l'indicible. En revanche lorsque les choses sont dicibles, autant qu'elles soient dites. C'est le but mais aussi la fonction du language : avoir un vocabulaire commun pour communiquer les uns avec les autres. Si les mots portent en eux des messages, des connotations negatives (comme positives) il faut aussi realiser que ce ne sont pas toujours les bons, ni les plus justes. Il faut donc combattre ces denaturations. Et pour ce faire il faut justement utiliser ces mots dans leur contexte. Il faut donc dire d'un sourd qu'il est sourd et d'un hadicape qu'il est handicape. Il faut egalement montrer qu'une petite fille adorable, pleine de vie, peut egalement vivre avec le mot "handicap". Et c'est ce que fait de maniere sublime Marie ! Ne la decourageons pas dans cette entreprise qui est particulierement louable.

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  24. Marie, ton témoignage m'a replongée quelques année en arrière où j'ai eu en classe des enfants handicapés. Ce fut une belle aventure car oui les enfants voient les différences mais pas avec le même oeil que nous : oui ils voient qu'un enfant était malentendant, qu'un autre avait tout son côté gauche de bloqué, qu'un autre ne pouvait pas courir mais ils voient aussi que cet autre enfant n'arrivait pas à compter, qu'un autre n'arrivait pas à découper, qu'un autre n'arrivait pas à lire, qu'un autre était très grand, qu'un autre bégayait ... C'est ce qui est merveilleux, c'est qu'en fait à partir du moment où les adultes ne "polluent" pas le regard des enfants,ceux ci vivent avec toutes ces différences de façon naturelle. Bien sûr ils posent des questions mais une fois que ça a été dit et expliqué ils continuent leur vie ! Le plus difficile à faire accepter aux enfants ( je parle là d'enfants de 6-8 ans, à l'adolescence c'est certainement différent)ce sont les enfants violents qui ne sont pas accepté dans le groupe. Mais pour l'avoir vécu plusieurs fois, l' enfant n'a pas du tout le même regard qu'un adulte sur le handicap, ni les mêmes peurs.
    Pour les gauchers, l'enfant que j'ai rencontré qui avait la plus belle écriture était un garçon gaucher !!!
    Pour découper, c'est vraiment plus facile pour les enfants gauchers d'avoir des ciseaux et pour écrire avec un modèle il faut que le modèle soir écrit à droite et non comme habituellement à gauche (sinon il cache le modèle avec son poignet). Tout ça pour dire qu'il y a plein de petites astuces pour les gauchers qui se débrouillent aussi bien si ce n'est mieux que les droitiers !!!!

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  25. oui je suis aussi d'accord que d'utiliser un terme , appeler un chat un chat , est necessaire dans un processuss d'acceptation et de cheminement.
    il me vient un souvenir d'une maman d'une petite fille de 3 ans ( age dvpmt 18 mois pour cause inconnue donc tres difficile de surcroit d'accepter un handicap si on n'en connait pas la cause). cette maman etait consciente de tout , accompagnait merveilleusement son enfant et mettait toutes les ressources a sa disposition. elle n'utilisait jamais le mot handicap , semblait forte et on sentait une complicite tres importante au sein de ce binome. un jour je l'ai retrouvee en pleur car elle venait de lire un compte rendu medical evocant les differents retards et le mot handicap. elle m'a avoue que le savoir etait une chose mais le lire en etant une autre meme si elle etait consciente de la situation. elle ne voulait pas utiliser ce mot pour ne pas discriminer elle meme cette petite fille, au final je pense que mettre des mots sur des maux peut aider a avancer... bien sur il ne faut pas le rappeler ttes les 5 minutes , mais cela ne doit pas etre un tabou pour les parents afin que cela puisse etre accepte par l'enfant + grand. ce n'est evidemment que mon avis personnel ! vanessa

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  26. Je me repete mais merci pour vos commentaires...
    justement Vanessa, ce que tu viens de dire me touche bp puisque les seuls moments aujourd'hui, ou je me sens plus "fragile" par rapport a l'evolution d'Hanae, ou tout a tendance a "remonter a la surface", ou l'emotion reprend le dessus, c'est quand je pense et lit "handicap"...

    aussi, je me suis dis que vouloir ne pas me le dire, c'etait une facon de me cacher tout ca. Ce que je ne veux stt pas faire. C;est surement aussi pour ca que j'ai tant de mal a dire ce mot en parlant de ma fille...meme si c'est pour la CAF !

    Bon la je parle en tant que maman evidemment, je ne sais pas comment Hanae le vivra et voudra le vivre !
    C;est pour ca que je suis attentive a ce que dit Pascal :) Meme si chaque personne, chaque enfant est different...

    Marie, je voulais acheter a Hanae des ciseaux pour gauchers, et j'ai deja achete feutres et crayons triangulaires, il parait (gaucher ou non) que c'est + facile. Apres, je sais que ce n'est pas necessaire, mais elle devra affronter suffisamment de choses, je me dis que lui "offrir" ca , c'est pas + mal..

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  27. Ce que je voulais simplement dire dans mon précédent message c'est que si on veut être accepté tel que l'on est, il faut savoir arrondir les angles. Surtout au premier contact. Aprés, une fois que le lien est créé, j'utilise les bons termes même les mots qui font peur.

    D'ailleurs Sand, je viens d'y repenser mais c'est paradoxal ce que je viens d'écrire! Quand je t'ai dit, aprés plusieurs échanges, que j'étais sourd, je te l'ai dit tel quel! Brut! Par contre aprés, si tu t'en souviens bien, j'ai cherché à te rassurer.

    Je suis conscient d'être sourd, je n'ai pas peur de le dire, je n'ai pas peur de ce mot.Je ne le nie pas et je ne le cache pas non plus car c'est la vérité et elle est là. Souvent, je le vois très bien en ce moment dans ma recherche d'emploi, dés que je dis que je suis sourd (en employant ces mots là), la personne qui est en face de moi voit tout l'aspect négatif de la chose... Elle prend peur car elle se demande si elle va pouvoir me gérer, me supporter. Le fait d'utiliser des mots plus doux et d'aspect plus positif permet de les rassurer en quelque sorte. Je pense que je suis dans une démarche de séduction. Et surtout, je peux continuer à bâtir un lien, à établir un contact, je tiens ma chance. Ce n'est pas parce que j'agis de cette manière que je n'assume pas mon handicap! Je prouve que malgré ma surdité, je suis quelqu'un de normal, avec un handicap oui, mais je sais me débrouiller tout seul.

    Je me répéte encore mais tout ce que je dis personnellement dans les messages, tout ce que je livre de mon expérience et de ma vie en tant que sourd, ce n'est pas forcément le meilleur exemple. Je ne tiens pas les 4 vérités et je n'affirme rien dans mes propros. Je vous livre mon expérience telle que je la vis. Je ne veux surtout pas servir d'exemple car chacun est différent même un sourd comme moi ne réagit pas et ne vit pas de la même façon que moi. Je peux être maladroit avec une personne qui a un handicap comme vous vous pouvez l'être avec moi. Mon expérience peut inspirer mais je ne suis pas un modèle. Chacun a sa manière de gérer son handicap, de la vivre, ce qui fait que chacun est unique.

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  28. @ Pascal, oui, oui je me souviens bien ! Apres avoir participer a un concours photo que je faisais sur mon blog a propos de la graduation ! Et tu avais subtilement evoque une graduation sonore de maniere visuelle en te mettant en scene. Et juste apres, tu m'avais dit etre sourd ! J'avais trouve tres originale cette facon de faire :-D.

    En revanche je n'ai jamais ete mal a l'aise avec l'idee que tu sois sourd. Au contraire, tres interessee par un tas de choses et lorsque je t'ai rencontre j'avais envie de te poser pleins de questions (mais je sais me retenir ;-D pour ne pas passer pour une grosse lourde).

    J'ai envie de dire des choses ici aussi sur les rapports que l'on entretient avec les handicapes. Parfois on ne sait pas trop comment faire pour "respecter" un handicap.

    Je crois que lorsque l'on ne vit pas un handicap de pres, on ne realise pas un tas de choses, et on essaye de faire au mieux, pour ne pas blesser, pas vexer, faire du mal. Et bien souvent, c'est de cette maniere que l'on met les deux pieds dans le plat. En etant trop ou pas assez, car finalement dans notre ignorance nous ne sommes tout simplement pas aptes a vivre ce genre de situation. Je pense que parfois ce qui est dit avec gentillesse et dans une idee de bienveillance peut etre aussi mal interprete ou denature par la personne handicapee (ce qui se comprend aussi completement !). On a aussi tendance a etre "plus" gentil avec une personne handicapee et parfois cela doit agacer cette personne.

    Cela n'a rien a voir, mais je pense a ma grand-mere qui est malade et fatiguee. Elle trouve pourtant insupportable que l'on fasse les choses a sa place et que l'on "niaise" autour d'elle ou sur sa condition. Je pense que se sont des mecanismes similaires. Et je les comprend, comme je comprend mon grand-pere qui veut aider au maximum et qui sans le realiser en fait trop.

    Ce n'est jamais facile de se positionner, et pour les uns et pour les autres.

    Alors dans la rue, on regarde un handicape, mais on ne veut pas avoir l'air de trop regarder non plus, mais sans l'ignorer pour autant car on ne veut pas passer pour quelqu'un qui ignore et dedaigne, et puis finalement on se dit qu'on a l'air bien con. On fini par passer au cramoisi lorsque celui-ci se dirige vers nous pour nous demander un renseignement et que l'on articule difficilement une reponse. La personne est mal a l'aise, non pas par repulsion mais car elle se sent a cote de la plaque ! Je caricature enormement, mais tout cela pour dire, que c'est tellement bete que ces deux mondes ne fassent pas qu'un !
    Le naturel... un mot important que celui-ci. Toujours rester soi-meme, ne pas se transformer, se deguiser...

    C'est essentiel que les enfants handicapes soient integres correctement dans des ecoles avec d'autres enfants et non pas places dans des lieux specialises. Il est important que des echanges se mettent en place pour eviter ensuite ces maux de societe. En cela et encore une fois les ecoles montessori prennent cette donnee en compte, c'est tellement fondamental pour la suite, pour que les individus une fois devenus adultes puissent vivre en societe de maniere sereine, complementaire, intuitive et naturelle...

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  29. @ Pascal, bonne chance pour ta recherche d'emploi aussi ! Tiens nous au jus surtout...

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  30. Sand, ca me fait penser au regard des gens sur la main de ma fille : dans 90% des cas, personne ne remarque, meme apres avoir passe qq minutes avec elle !
    Pareil pendant sa premiere annee 1/2, avant la pollicisation, ou elle n'avait tout simplement pas de pouce, donc pas de pince.

    J'en ai parle sur mon ancien blog ici, avec sa main avant, l'operation, le platre et les suites : http://doudoudeliott.canalblog.com/archives/hanae_et_le_syndrome_de_vacterl/p10-0.html

    Je n'ai jamais su comment faire avec le regard des gens... je comprends totalement que les gens regardent, c'est normal, et honnetement, quand moi aussi je remarque ce genre de malformation, j'ai tendance a regarder. Parce que la pire des attitudes "louches", c'est quand on fait semblant de ne pas avoir vu ou de ne pas se rendre compte...

    Je prefere des gens francs, qui viennent poser une question, qui sont honnetes avec leur curiosite, plutot que, comme je l'ai eu 1 fois, un serveur dans un resto de Dubai qui a vu, a fait une mine choquee, et 2mns + tard, comme par hasard, tous les serveurs sont venus nous demander si on voulait autre chose... avec un regard bien lourd et des chuchotements...
    Ca, c'est TRES lourd ! Mais heureusement, c'est assez rare..

    Le + bizarre, c'est la reaction des parents : les enfants remarquent, totalement innocemment viennent voir, disent a leur parent "regarde, elle a 4 doigts", et la, les parents se mettent a gronder leur enfant !
    Dans ce cas la, j'ai vraiment de la peine et de la colere.... parce que c'est une attitude qui va rester chez l'enfant en grandissant !

    pour terminer sur mes experiences :), c'est aussi une question de culture : en Thailande, personne n'a jamais eu de reaction "bizarre" ou choquee, ou genee... ca avait l'air tellement naturel pour les gens de voir une petite fille avec une malformation !
    Je crois donc que, dans notre societe occidentale, nous nous sommes totalement coupes du rapport au corps.
    Quand on ne rentre pas dans le moule parfait, on est pointes du soi, ou alors on met les autres mal a l;aise, meme si, encore une fois, ce n'est pas fait mechamment...
    Je crois que c'est au-dela de notre simple "bonne volonte" puisque moi aussi, j'ai encore ce genre d'attitude genee parfois !

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  31. Bonjour Marie,
    Je viens de lire ton article, qui m'a beaucoup touchée. Merci de l'avoir partagé.
    A la lecture de tous les commentaires, deux choses me sont venus à l'esprit, toutes deux issues d'un livre que je viens de finir sur la naissance écrit par une sage-femme.
    La première est l'histoire d'un coupe, tous deux musiciens, qui vient d'avoir un petit garçon. La mère n'a pas eu son fils sur le ventre, il a été emmenée pour les soins traditionnels et emmailloté. Les sages-femmes vont voir le père pour lui annoncer que le petit bout n'a aucun doit à la main droite, anomalie qui n'avait pas été décelée lors des échographies. Le père demande à annoncer lui-même la nouvelle à sa femme. Alors que celle-ci s'emmerveille devant son petit homme, elle dit à son compagnon à quel point il est beau et à quel point il est parfait. Son mari lui dit : "il est vraiment parfait oui. Il y a juste une chose, il ne sera pas pianiste." tout en lui dévoilant la main droite du poupon. La mère regarde son bébé, lui sourit et embrasse tendrement la main.
    La deuxième chose, j'ai été mortifiée d'apprendre que dans bien des cas, à la naissance d'un bébé atteint de trisomie 21 non décelée avant la naissance, la décision prise par les parents était l'abandon pur et simple, parfois au prix de mensonges terribles aux autres membres de la famille ou de la fraterie (le bébé est mort à la naissance par exemple. Je ne juge pas ces parents. J'imagine à quel point il faut être désespéré pour arriver à une telle décision. Ce qui est par contre très révélateur, c'est qu'aujourd'hui, les gens de nos sociétés ne se sentent plus capables d'assumer une telle différence vis-à-vis des autres. Et ça, c'est absoluement terrible. On met sur le banc de touche des êtres humains, j'ai envie de dire normaux, puisqu'ils sont humains, car nos sociétés ne sont plus adaptées à l'acceuil de ces enfants différents.

    Voilà à quoi m'ont renvoyée ton témoignage et les commentaires qui ont suivi.
    Je rejoindrai Sand qui dit que la particularité de ta fille pourra peut-être être pour elle un très grand atout, ou pas, et peu importe finalement. Le plus important je pense, c'est le regard que tu as toi en tant que maman sur elle, et ce que ce regard lui transmet. Et à la voir, tu lui transmets de l'amour et de l'honnêteté.
    Il est fort à parier qu'elle subira des railleries quant à cette particularité. Mais qui n'en subi pas ? L'important est d'avoir les armes nécessaires pour pouvoir les encaisser. L'amour et l'attention que tu lui donnes sont une très grande force, et à n'en pas douter, elle saura les mettre à profit. Certainement, c'est elle en grandissant qui va te guider sur la manière d'appréhender ce que l'on appelle son handicap. J'ouvre juste une parenthèse là-dessus d'ailleurs. Je suis mille fois d'accord sur le fait qu'il faut appeler un chat un chat, mais dans le regard de l'autre l'étrangeté arrive vite. Il suffit d'avoir un plâtre et des béquilles pour être regardé bizarement. Je lui préfère le mot particularité, qui ne met pas autant en avant l'idée négative de la chose. Un handicap est quelque chose qui empêche d'avancer. Pas une particularité.
    Ta fille est belle et respire la joie de vivre d'une enfant heureuse de son âge. Elle avance ...

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  32. @ Marie : je te cite ici "c'est la reaction des parents : les enfants remarquent, totalement innocemment viennent voir, disent a leur parent "regarde, elle a 4 doigts", et la, les parents se mettent a gronder leur enfant !
    Dans ce cas la, j'ai vraiment de la peine et de la colere.... parce que c'est une attitude qui va rester chez l'enfant en grandissant !"
    >>> Oui et c'est bien dommage comme tu dis, en agissant ainsi on creuse des barrieres entre les gens, l'enfant rate une excellente facon d'echanger, d'apprendre et surtout de tolerer...

    @ Paule, je te rejoins sur beaucoup de ce que tu dis ! Meme tout. Merci a toi de nous rejoindre !

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  33. Paupaule, ton histoire me rappelle la naissance d'Hanae : rien n'avait ete detecte avant la naissance sauf l'absence du rein droit... et pourtant nous avons eu 4 echo ! et ce sont des malformations detectees normalement in utero,.. Bon bref, c'est mon mari qui a vu le 1er la main sans pouce, avant meme les sage-femmes. Et oui, comme ce papa, il a dit "elle ne pourra pas jouer de la guitare !"
    Ce n'etait pas "mal" de sa part, c'est la premiere chose qui lui est venu en tete, et qq instants apres le choc, il a change de pensee...
    Mais pour dire que c'est le genre qu'on ne controle pas, je pense.

    Malformite, particularite ou pas, nous "affrontons" (le mot est un peu dur...) tous l'enfant que nous mettons au monde, par rapport a l'enfant "imaginaire" que nous avons visualise pdt 9 mois. Je crois que c'est un processus vraiment normal, notamment en cas de probleme, decouvert a la naissance.

    Et je crois que nous avons le droit, et meme le besoin, d'exprimer ces choses-la... Mon mari ne meritait pas de se prendre des remarques de la famille quand il exprimait cela ! Pour lui, c'etait important, parce que je crois que c'etait une facon de formuler son desarroi, sa peine, son emotion.
    Ce qui ne l'empechait pas d'investir affectivement totalement Hanae de l'autre cote !!
    La encore, surtout, ne pas nier, ne pas enfouir ces pensees qui nous viennent.... "mon enfant est comme ceci, comme cela"

    Il FAUT exprimer, pour pouvoir mieux prendre du recul, analyser, et passer outre. Le digerer. Pour moi, c'est primordial. Sinon, ca reste en soi et ca fait mal.
    C'est une sorte de deuil, m'avait dit ma psychotherapeuthe !

    Le deuil de l'enfant "sain, en bonne sante, physiquement "parfait"" qu'on avait imagine.

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  34. @ Paule, j'ai repense a tout cela : "La deuxième chose, j'ai été mortifiée d'apprendre que dans bien des cas, à la naissance d'un bébé atteint de trisomie 21 non décelée avant la naissance, la décision prise par les parents était l'abandon pur et simple, parfois au prix de mensonges terribles aux autres membres de la famille ou de la fraterie (le bébé est mort à la naissance par exemple. Je ne juge pas ces parents. J'imagine à quel point il faut être désespéré pour arriver à une telle décision. Ce qui est par contre très révélateur, c'est qu'aujourd'hui, les gens de nos sociétés ne se sentent plus capables d'assumer une telle différence vis-à-vis des autres. Et ça, c'est absoluement terrible. On met sur le banc de touche des êtres humains, j'ai envie de dire normaux, puisqu'ils sont humains, car nos sociétés ne sont plus adaptées à l'acceuil de ces enfants différents".

    >>> Je ne suis pas certaine finalement que c'etait mieux avant... Au contraire. Les "monstres" etaient des phenomenes de foire. Certains des bebes differents etaient egalement abandonnes. Je pense que tout cela etait tres cache...
    Lorsque Maria Montessori a commence son travail ce fut avec des orphelins et des cas psychiatriques, qui etaient enfermes dans des "prisons" tellement on avait honte de ces etres qui n'etaient meme pas consideres comme des etres humains ! Ces gosses n'avaient que les miettes de leurs repas pour jouer. Et ce n'est pas une exageration, c'est veridique. Je pense qu'il y a une profonde "peur" dans l'histoire humaine de la difference physique, de la malformation.

    Je me souviens dans les bouquins de medecine de ma mere a la maison, il y en avait un sur la difformite. Ma mere est infirmiere. C'est un bouquin que j'adorais lire et regarder etant gamine. Il y avait certainement une part de voyeurisme naturelle de la part d'une enfant. Mais je me souviens que j'etais deja tres intriguee par ces concepts de normalite.

    @ Marie, c'est super interessant ce fil de discussion. A vrai dire, c'est meme edifiant. J'apprend beaucoup la.

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  35. @ Marie : Moi j'ai trouvé très touchant, très beau, et pas du tout "mal", la manière dont le papa apprend à sa femme que leur enfant n'a pas de doigt. C'est juste une réalité, comme tu le dis toi-même, une manière de souligner que cet enfant n'est pas aussi parfait ce que l'on avait imaginé. Cette manière de le signifier était pour moi très sain, très simple, plein d'amour. Regarde, il est parfait, et pourtant il ne pourra pas jouer de piano. Il est parfait à sa manière, pas à la nôtre. J'ai peut-être mal retranscrit l'idée qui émanait de cette histoire.
    Et je te suis totalement sur l'idée qu'il faut à tout prix exprimer son rensenti, quel qu'il soit. Je suis pour ma part une grande adepte du 'il faut que ça sorte', parfois trop certainement, mais je ne garde pas enfoui les choses qui sont lourdes pour moi. Je sais que bien des gens trouvent que c'est un manque de pudeur, et sont gênés par cette manière de faire. Je ne le pense pas. Parler, échanger, communiquer, nous permet d'avancer dans notre raisonnement, dans notre ressenti. La parole est un don, il faut s'en servir, et pas seulement pour du politiquement correct, au contraire. Comme le dit Sand, ce sont les différences qui font notre richesse. Il ne faut pas les cacher, il faut en être fier. Nos différences sont nos forces quand on les accepte.
    @ Sand : Oui tu as raison, avant ce n'était pas mieux c'est vrai. Je suis assez naïve pour imaginer que dans nos sociétés soit disant modernes, nous sommes plus à même d'accompagner un enfant à handicap. Ce qui m'a le plus effrayée, c'est l'idée de l'abandon. Je comprends l'interruption d'une grossesse dans un cas comme celui-là. Mais l'idée d'abandon ne m'avait juste jamais effleurée. Vivre avec ça toute sa vie. Rejeter l'amour d'un enfant, et l'amour qu'on a pour lui, parce qu'il est différent. Je ne juge pas encore une fois. J'essaie juste d'imaginer le raisonnement qui termine par cette conclusion. Après, je ne peux m'empêcher de penser que ce n'est qu'une manière d'envisager les choses. Bien des parents d'enfant trisomique te raconteront leur bonheur à partager leur vie avec un enfant si particulier, si spécial même. Toute la joie et l'épanouissement qu'ils en retirent, tous. Et puis, pour d'autres, ce sera toujours un fardeau, même assumé. Une de mes amies a un frère aîné trisomique. Elle a toujours vécu sa normalité comme une injustice. Sa mère infirmière, qui pour sa deuxième grossesse avait pris la précaution de faire une amniosynthèse, lui a toujours dit que si c'était à refaire, elle ne l'aurait pas gardé, ce grand frère, qu'elle aimait pourtant tant. Si elle l'avait su à temps.
    Et puis maintenant que tu l'évoques, je crois bien que même dans le règne animal, l'infirmité est synonyme d'abandon. C'est peut-être la prétention de croire que le mammifère intelligent - certains diront même supérieur - que nous sommes - plutôt que nous sommes cencés être - est capable d'ouvrir sa tête, son coeur et ses bras à l'être fragile.

    Moi aussi j'adore ces échanges ... Merci pour l'invit ;-D !!

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  36. @ Paupaule : effectivement je n'avais pas compris que tu racontais cette histoire de papa et de piano dans un sens "positif". Et mon mari non plus d'ailleurs, on en a parle ce midi :)

    @ Sand : c'est marrant parce que j'ai vecu la meme chose : ma grand-mere paternelle etait infirmiere psychiatrique (sacre boulot, stt dans les annees 50/60...), et chez elle il y a une encyclopedie sur la medecine. J'etais fascinee par le tome sur les maladies de peau et les malformations... Je pense que, malgre mon "voyeurisme" enfantin, et totalement naturel, ca m'a peut-etre aide a "voir" les differences autrement ?

    Je pense que c'est en grandissant, en devenant adulte et trop souvent en "tuant" l'enfant en nous que nous devenons rigide, que nous developons la peur de l'autre. Chez les enfants c'est tellement naturel de remarquer la difference, de la nommer et de poser des questions !

    Et c'est notre societe aussi : encore une fois, en Asie, nous n'avons pas eu le meme regard du tout des gens sur Hanae...

    Par contre la remarque sur l'infirmite dans le regne animal est juste : c'est l'abandon pur et simple...

    Nous, humains du monde occidental, sommes passes de l'etape "survivre" a l'etape "vivre mieux", ca fait une difference enorme en terme de comportement, de psychologie.
    Aujourd'hui la mort d'un nouveau-ne et d'une femme en couches est "rare" et donc considere comme qq chose de dramatique (ce qu'elle est ! je ne dis pas le contraire...)
    Mais etre enceinte n'est plus auj qq chose de potentiellement mortel...

    Mais c'est malheureusement encore le cas dans tellement de pays du monde aujourd'hui... il faudrait voir alors comment, dans ces memes pays, ils se comportent avec "la difference"...
    Ceci dit quand on sait qu'on se debarrasse de certains jumeaux encore auj en Afrique...

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  37. ah, et moi aussi, je trouve passionnants ces echanges... je n'avais jamais reflechi a ca aussi intensement :)
    Merci !

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  38. Je crois que plus que le handicap, c'est la différence ("c'est bizarre, il est différent de moi") qui fait si peur à l'homme et pour laquelle il peut devenir si cruel. Je pense aux albinos que l'on massacre dans certains pays d'Afrique, aux personnes handicapées, aux personnes de religion différentes ...
    C'est pour cela que les enfants peuvent être merveilleux car eux ils se questionnent sur les différences sans à priori ( et à condition que les parents ne les aient pas "pollués" avec leurs discours comme l'exemple que donnait Marie sur la maman qui gronde son enfant car il dit : "regarde elle a quatre doigts").
    Pour ce qui est de dire les vrais mots comme handicapé, j'étais persuadée moi aussi quand j'ai démarré mon métier d'instit qu'il fallait dire la vérité et employer le vocabulaire exact sans faux mots.
    Avec le recul, je pense toujours qu'il ne faut rien cacher aux parents des difficultés d'un enfant, quelles qu'elles soient, mais il y a des parents qui sont plus ou moins prêts à entendre la réalité. Il faut leur dire la vérité mais faire attention à la façon de leur dire et surtout les écouter. Avoir une écoute active, une relation d'aide et d'empathie. Chaque parent, c'est un peu comme chaque enfant, il a un rythme différent !!!
    L' autre Marie !!!

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  39. @ Marie : Pardon, je n'ai pas été très claire ... Tout au contraire, ce témoignage est touchant de simplicité. Pour la sage-femme qui le racontait, c'était une des plus belles histoire de parents et d'enfant malformé, elle n'y a vu que l'amour ...
    Du reste, j'y repensais cet après-midi, voici deux liens vers des vidéos de gens vraiment très différents :
    http://www.youtube.com/watch?v=BkKWApOAG2g (la vidéo complète se trouve en pear to pear, elle est juste géniale
    http://www.youtube.com/watch?v=H_fkGJh-V74

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  40. Bon la seconde est très américanisée hein, il faut passer outre ;)

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  41. >>> Je connaissais ces demoiselles, je les avais suivi dans la presse pour leur permis de conduire... Elles sont geniales, elles sont vraiment epanouies et sereines. Tout comme la famillesemble l'etre. C'est fabuleux ! Merci pour cette video Paule.

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  42. Je viens de regarder la deuxieme video. Tres forte egalement. Ce qu'elle a d'americaine est ce qui me plait justement. On en manque en France !

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  43. Comme Sand je suis d'accord : on en manque en France
    Ces videos sont a double tranchant : elles ont un cote "voyeur" et un peu too much parfois au vu de leur mise en scene, mais peut-etre que c'est une etape necessaire pour accepter l'autre ?

    je ne sais pas, le pb de Youtube et autre, c'est qu'a cote de ca, on trouve plein de videos horribles et particulierement voyeuriste... L'amalgame etant donc vite fait...

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  44. Moi ce qui me gène c'est plutôt le côté on va vous tirer la larme de l'oeil. Je ne suis pas sûre qu'il soit nécessaire d'en rajouter, le gars remplit très bien son rôle, c'est plus les plans sur les spectateurs qui pleurent, le hug final ... Pas sûre que ça alimente plus le message, qui passe très bien à lui seul.

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  45. >>> Ca c'est effectivement culturel ! Je me souviens, dans ma famille j'avais une "vieille tante" (pour l'anonymat au cas ou ;-) qui disait toujours que les femmes arabes manquaient de pudeur et d'elegance car lorsqu'elles pleuraient leurs morts elles en faisaient trop ! Il y a des fosses culturels qui semblent infranchissables, pourtant ils ne le sont pas. Pour moi c'est un peu pareil. C'est tres americain, tres anglo-saxon. Apres une culture se voit dans son ensemble. On pense que c'est du show, mais ce n'est pas uniquement le cas, c'est aussi tres propre a la "vie de tous les jours".

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  46. Oui, je vois ce que tu veux dire, d'autant plus que c'est un truc qui me plaît aux US, mais en live, avec les gens, j'aime ce côté tactile qui nous manque je trouve ici. Mais là, ça me fait penser au chien qui ne meurt jamais dans les films, parce que le chien, c'est pas politiquement correct qu'il y passe. Ca ne m'empêche pas de trouver le film bien, mais des fois, je trouverais ça plus réaliste que le chien y passe aussi !

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  47. ahah, Paule, tu m'as bien fait rire avec le chien... a chaque fois avec mon mari dans ce genre de film, on se demande ou et quand arrivera le ptit chienchien qui va survivre a tout !

    je connais UN film ou le chien y passe, punaise combien d'americains ont du pleurer dans les chaumieres... (un film ou 90% de la pop mondiale meurt, mais je n'en dis pas +, histoire de ne pas casser le suspens...:))

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  48. Cela m'apprendra de ne pas écrire de commentaire dès le début, après je n'arrive pas à tous les lire! Il y a deux Vanessa dans les commentaires, moi c'est VanessaV:
    Pour avoir côtoyer des personnes avec un handicap, un dessinateur industriel à qui il manquait une main, un étudiant qui ne voyait pas à plus de 2 mètres de lui ou des enfants qui sont passés chez ma maman en shiatsu pour récupérer de leur paralysie partielle, je suis persuadée que ces personnes touchées trouvent leur adaptation à la vie. Ils deviennent des experts dans une autre forme de communication ou d'organisation et je les ai trouvés toujours avec une richesse d'à propos conséquente.
    Le mot handicap est nécessaire au début, j'en suis persuadée, et pour toi, la maman, et pour ta fille: c'est sûrement comme faire face à un diagnostique. Après, pour avoir une amie très chère maman d'un enfant autiste, je sais que les termes les touche énormément. J'avais récemment pris un extrait de livre sur la déficience des enfants et j'ai l'impression qu'il peut parler aux enfants dits différents http://1pageluechaquesoir.blogspot.com/2010/06/le-bizarre-incident-du-chien-pendant-la.html... et la réflexion de mon amie, maman d'un garçon autiste, me revient sur la "guérison" de l'autisme http://jesuisleseigneurdelamer.blogspot.com/2010/05/aspies-for-freedom.html... il n'y en a pas! Le handicap est là, toujours, seules des adaptations sont envisageables, et ce handicap fait partie de ta fille.

    C'est fou ce que procure ce blog: une capacité de commenter longuement, avec les tripes, c'est en soi une fabuleuse impression.

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  49. Merveilleux témoignage! Je lis ce blog avec plaisir, j'aime beaucoup la diversité des sujets traités, les différents auteurs... Waouw! Ca décoiffe ;-)

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